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パレクセルが参画する希少疾患情報コミュニティSTEPの情報ポータルサイト「STEP LEARNING」ウェブサイトの公開について

2022年6月30日- 特定⾮営利活動法⼈ ASrid(所在地:東京都⽂京区、理事⻑:⻄村由希⼦、呼称「アスリッド」、以下、ASrid)は、希少・難治性疾患領域の患者・家族をはじめとした関係者(ステークホルダー)に向けた「知りたい」に答える情報ポータルサイトである STEP LEARNING のウェブサイトを公開しました。

希少・難治性疾患領域には多くの直接関係者(ステークホルダー)が存在しており、また様々な発信をそれぞれがおこなっております。⽴ち位置の異なるステークホルダーからの多種多様な情報発信は、患者・家族はいうまでもなく、すべての関係者にとって有益であると考えます。⼀⽅で、これらの関係者が、他の⽅が発信された情報を適切に受け取ることは容易ではありません。疾患により、患者会の有無や研究者の関⼼度、医薬品開発状況の違いなどによって差が存在するのが実状です。このような状況の中、ASrid は、2021 年 12 ⽉に「適切な関係者から得た正しい情報を多⾓度から発信し、患者・家族をはじめとしたステークホルダーの『知りたい』に応える」ことを⽬的として、企業や医療従事者とともに STEP(Strategic Translational Action for Empowering Patients)を設⽴致しました。

STEP LARNING 事業への参画企業には、製薬企業だけでなく、医療機器メーカー、CRO、医療 IT 企業、関連業種の企業も含まれています。CRO(医薬品開発業務受託機関)として、パレクセル・インターナショナル株式会社も、このSTEP LARNING事業に参画しています。

STEP LEARNING  ウェブサイト:  https://www.step-rd.info/

【STEP とは】STEP は“Strategic Translational Action for Empowering Patients”の略語です。STEP では「患者当事者・家族が⾃らの⼒を発揮するための戦略的な橋渡しを実施する」ことを⽬指します。具体的には、STEP ウェブサイトを通じた情報発信や、ニーズに応じた講演会の開催などを展開することで、1)疾患領域視点、2)⽬的ごとの横断的視点、という 2 つの軸(グループ)から、患者当事者・家族をはじめとして関係者をEmpowering していく(⼒をつけ、⾃信をつけていく)ことに貢献していきます。

STEP STEPの活動を推進することで、当該疾患に関わる全ての⽅々に必要な情報の「正しいインデックス」「選択可能なインデックス」となり、患者・家族をはじめとした⽅々が「知りたい」情報とステークホルダーが「届けたい」情報が合致する⼀助となることを願ってやみません。

【STEP 事務局】特定⾮営利活動法⼈ ASrid(アスリッド)

ASrid は、希少・難治性疾患分野の患者・家族や様々な関係者を“中間機関”としてつなぐことを⽬的とした NPO 法⼈です。「To Patients, For Patients, Beside Patients」をスローガンに掲げ、疾患に対する研究実施や⽀援、疾患横断的な国際連携の推進活動や社会啓発イベント開催まで幅広く⾏っています。また、患者・家族・患者会/協議会といった当事者・関係者や、この領域の医療者・研究者・企業・⾏政等と協働しています。Web サイト:https://asrid.org/
【ASridプレスリリース】希少・難治性疾患関係者の「知りたい」に応える情報ポータルサイト STEP LEARNING ウェブサイトを公開しました